Famille et santé

Notre guide sur la maladie d’Alzheimer et maintien à domicile

Il peut être extrêmement difficile de décider si un patient atteint de la maladie d’Alzheimer doit ou non être placé dans une maison de retraite. Les soignants peuvent se sentir coupables ou anxieux de placer un proche dans une maison de soins – ils peuvent avoir l’impression de prendre la voie de la facilité ou de laisser tomber le patient.

Et il est vrai qu’il y a des avantages à garder un patient atteint d’Alzheimer à domicile aussi longtemps qu’il est raisonnablement possible de le faire. Certains patients sont confrontés au changement et peuvent être angoissés par le déménagement. D’autres sont confrontés à des changements et peuvent être angoissés par le déménagement. Certains patients connaissent une détérioration rapide lorsqu’ils entrent dans une maison de soins.

Les maisons de soins peuvent coûter plus cher que de s’occuper soi-même du patient. Toutefois, les maisons de soins infirmiers ne doivent pas être considérées comme un dernier recours. Aujourd’hui, les établissements de soins se sont radicalement améliorés et beaucoup offrent un niveau de soins exceptionnel, axé sur l’optimisation de la qualité de vie du patient.

Voici quelques questions que vous devez vous poser avant de prendre la décision de placer votre proche dans une maison de soins :

Quelle est l’évolution de la maladie ?

La maladie d’Alzheimer comporte trois stades, les patients à chaque stade nécessitent différents niveaux de soins. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vit généralement quatre à huit ans après le diagnostic, mais peut vivre jusqu’à 20 ans.

Au stade précoce, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent mener une vie relativement normale, bien qu’ils puissent remarquer des trous de mémoire, avoir des difficultés à s’organiser et avoir du mal à s’intégrer dans un environnement professionnel ou social particulier. À ce stade, les patients peuvent généralement se débrouiller pour rester chez eux et peuvent encore avoir la capacité juridique de prendre des décisions concernant leurs futures préférences en matière de soins.

Le stade suivant, l’Alzheimer modéré, peut durer plusieurs années. À ce stade, les patients présentent des symptômes évidents, tels que la confusion, de graves trous de mémoire, des pertes de mémoire, des changements de comportement ou de personnalité, comme des idées délirantes, des soupçons, des sautes d’humeur, des changements dans les habitudes de sommeil et, dans certains cas, une perte de contrôle de la vessie ou des intestins.

Au stade avancé de la maladie, les personnes atteintes d’Alzheimer deviennent incapables de fonctionner et finissent par perdre le contrôle de leurs mouvements. Elles ont besoin de soins et d’une surveillance 24 heures sur 24. Elles sont incapables de communiquer, même pour faire part de leur douleur, et sont plus vulnérables aux infections, en particulier à la pneumonie.

La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive, et les patients qui en sont aux premiers stades peuvent n’avoir besoin que de soins minimaux. Même les personnes atteintes d’Alzheimer modéré peuvent bénéficier d’un soutien suffisant grâce à l’aide de leur famille ou d’un service de soins à domicile – pour autant qu’elles ne se mettent pas en danger, qu’elles puissent gérer leurs activités quotidiennes et qu’elles soient capables de prendre soin d’elles-mêmes. Toutefois, la maladie continuera à progresser au point que vous envisagerez le placement dans un Ehpad Lille.

Puis-je réellement proposer des soins à domicile ?

Un certain nombre de facteurs déterminent si vous pouvez ou non offrir des soins à domicile de manière réaliste :

Quel est le niveau d’aide dont le patient a besoin ?

Le médecin du patient peut être la meilleure personne pour conseiller le niveau de soutien dont il a besoin, et vous pouvez également demander conseil à l’Association Alzheimer. Le montant de l’aide nécessaire dépendra du stade de la maladie d’Alzheimer, mais aussi des symptômes et des difficultés spécifiques du patient. Vous trouverez ici des indications utiles sur ce à quoi vous pouvez vous attendre en tant qu’aidant à chaque stade.

Un soutien familial est-il disponible ?

Prendre soin d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer est une tâche épuisante et potentiellement accablante, et si possible ne doit pas retomber sur les épaules d’une seule personne. S’il y a plusieurs membres de la famille engagés pour aider, pendant la journée et aussi pendant la nuit si nécessaire, alors une maison de soins peut ne pas être nécessaire – mais sinon, il faut l’envisager.

Ai-je les moyens de payer une aide à domicile ?

L’aide à domicile rémunérée est également une possibilité, mais l’association Alzheimer a constaté qu’elle reste très chère – ce qui devient rapidement prohibitif si vous avez besoin de soins 24 heures sur 24.

Cependant, si vous êtes en mesure de combiner le soutien familial avec de brèves visites à domicile, cela peut être un bon choix pour perturber le moins possible le patient. Parmi les autres options, citons les soins de relève et les centres de jour pour adultes, qui peuvent vous donner, à vous et à votre famille, un répit. Par ailleurs, si vous estimez que votre proche a besoin d’un soutien plus important mais qu’il n’est pas prêt pour une maison de retraite, vous pouvez envisager un logement de retraite ou une vie assistée.

Suis-je assez fort physiquement ?

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être physiquement exigeant : elle peut avoir besoin d’aide pour entrer et sortir du bain ou de la douche et pour se lever et se coucher. Ils peuvent également devenir agressifs. S’occuper des tâches quotidiennes d’une autre personne en plus des vôtres peut être épuisant si vous n’êtes pas assez fort. Il ne faut pas sous-estimer les exigences physiques liées à la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, surtout si vous êtes plus âgé ou si vous souffrez d’une quelconque infirmité. Dans ces circonstances, une maison de soins peut être dans l’intérêt de votre proche comme dans le vôtre.

Suis-je capable de faire face à la situation sur le plan émotionnel ?

S’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer vous expose à un risque sérieux de dépression de l’aidant. Cela n’est pas surprenant : la prise en charge d’un proche peut être extrêmement gratifiante, mais elle est également exigeante, stressante et implacable. Elle prend également beaucoup de temps et peut donc limiter votre capacité à socialiser ou à profiter de vos loisirs, à passer du temps avec d’autres membres de la famille ou à vous consacrer pleinement à votre travail. Une grave dépression peut vous empêcher de vous occuper de votre proche comme vous le souhaiteriez.

Mon proche est-il en sécurité à la maison ?

Plusieurs facteurs doivent être pris en compte lorsque vous évaluez la sécurité de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans son propre foyer.

La maladie d’Alzheimer peut entraîner des risques pour les personnes qui en souffrent. Elles peuvent, par exemple, laisser des casseroles sur la cuisinière, laisser le gaz allumé, ingérer des produits chimiques toxiques ou glisser et tomber. Elles peuvent se perdre dans la rue ou trébucher dans la circulation. Certaines mesures peuvent être prises pour rendre la maison plus sûre, mais à un moment donné, vous pouvez avoir le sentiment que votre proche serait plus en sécurité dans une maison de retraite.

Si vous n’êtes pas assez fort physiquement pour l’aider, il se peut qu’à mesure qu’il devient plus dépendant de vous, vous ne puissiez pas le protéger contre les chutes ou le soulever en toute sécurité.

Certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer développent des comportements agressifs qui pourraient mettre en danger les autres personnes de leur entourage. Ou, si elles partagent la maison avec des membres de leur famille, leur comportement oublieux pourrait causer du tort à leurs concitoyens.

Mon proche a-t-il une routine saine et structurée à la maison ?

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer bénéficient d’une routine quotidienne cohérente et structurée. Elles bénéficient également d’une alimentation saine, d’une activité physique régulière et d’une stimulation mentale et sociale. Les circonstances peuvent vous empêcher d’offrir à votre proche une routine quotidienne qui favorise son bien-être : par exemple, si vous travaillez de longues heures ou si vous dépendez du soutien de membres de la famille qui ne peuvent pas s’engager à respecter des horaires réguliers, ce qui signifie que la routine du patient est fréquemment perturbée.

Si vous estimez que, bien que vous préfériez garder votre proche à la maison, vous n’êtes pas en mesure de lui offrir une bonne qualité de vie, il serait bon d’envisager une maison de soins. Les maisons de soins infirmiers peuvent offrir un programme de traitement personnalisé, une alimentation saine, un soutien et une supervision 24 heures sur 24, ainsi que des activités sociales. Si vous souhaitez obtenir des conseils supplémentaires sur les maisons de soins infirmiers, faites vous accompagner par les professionnels de santé.

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